Page 133 - Memoria FEHH - SEHH 2017

GRUPO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL (GEEDL)
Registros
MEMORIA ANUAL 2017 SOCIEDAD ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
• Registro Español de pacientes y familiares de Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades de depósito lisosomal. N.o: 1971180032.
• OBS14099: Post authorization safety sub-registry eliglustat (Cerdelga®) in adult patients with Gaucher disease.
Formación
• Participación en el Máster de Enfermedades Raras. Universidad de Alcalá de Henares. Curso 2017-2018.
• Jornada de Primavera: Enfermedades poco frecuentes. Actualización en Enfermedad de Fabry. 6 y 7 de abril de 2018. Caixa-Forum. Zaragoza.
• Gira Gaucher. La visión del experto. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid, 8 de marzo de 2018.
• 2nd Iberian Meeting on Update of Gaucher Disease. Madrid, 9-10 de marzo de 2018.
• 24 Curso Presencial de Actualización en Enfermedad de Gaucher y Otras Enfermedades de Depósito Lisosomal. Uni- dad de Investigación Traslacional. Zaragoza, 20-23 de noviembre de 2017.
• 25 Curso Presencial de Actualización en Enfermedad de Gaucher y Otras Enfermedades de Depósito Lisosomal. Uni- dad de Investigación Traslacional. Zaragoza, 7 al 10 de mayo de 2018.
• 26 Curso Presencial de Actualización en Enfermedad de Gaucher y Otras Enfermedades de Depósito Lisosomal. Uni- dad de Investigación Traslacional. Zaragoza, 15-18 de octubre de 2018.
• VIII Reunión Andaluza-Extremeña de Enfermedad de Gaucher. Cádiz, 22 al 23 de setiembre de 2017.
• IV Curso de Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Gaucher. Coordinador: Dr. Jesús Villarrubia. Participación: Dr. Andrade como ponente. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid, 24 de noviembre de 2017.
• XVII Congreso de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología. “Introducción a las enfermedades raras. Enfo- que hematológico”. Guadalajara, 13 de abril de 2018.
• Post-World Symposium Rareview. Innovación en Enfermedades Lisosomales. Madrid, 13-14 de abril de 2018.
• Sesión clínica: Actualización en diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi. Barcelona, 17 de mayo de 2018.
• Jornada de Actualización en Dislipemias Genéticas. Las Palmas. 1 de junio de 2018. Pruebas diagnósticas para de- tección de LAL-D.
• Curso de verano “Formación en enfermedades raras: una asignatura pendiente”. Universidad Pública de Navarra. Pamplona, 14-15 de junio de 2018.
• 23th Congress European Haematology Association (EHA). 1st Benelux meeting: Rare Disease in Haematology, be aware. Dr. Marcio Andrade Campos. Estocolmo, 15 de junio de 2018.
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