Page 147 - Memoria SEHH 2022

MEMORIA ANUAL 2022 SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
GEEDL
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
• miRNA expression profiles in Gaucher disease and its relationship with the severity of bone involvement . Irene Serrano Gonzalo (Universidad de Zaragoza), Pilar Giraldo Cas- tellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza) .
• Identificación y cuantificación de biomarcadores en muestras de sangre de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal mediante técnicas analíticas avanzadas (LISA) . ISCIII . PI21/00036 . Vicente Cebolla Burillo (CSIC scientific researcher, Universidad de Zaragoza), Pilar Giraldo Castellano y Laura López de Frutos .
Estudios observacionales
Cerrados en 2022
• A prospective non-therapeutic study in patients diagnosed with Niemann-Pick disease type C in order to characterise the individual patient disease profile and historic sig- no-symptomatology progression pattern . CT-ORZY-NPC-001 . EudraCT number: 2014- 005194-37 . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza) .
En marcha en 2022
• Estudio de resultados de la enfermedad de Gaucher (Gaucher Disease Outcome Survey –GOS–): registro observacional a largo plazo, internacional y multicéntrico de pacientes con enfermedad de Gaucher . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza), Marcio Andrade Campos, Teresa Molero, Santiago Nieto, Soledad Noya, José Manuel Puerta, Jesús M .a Hernández Rivas .
Protocolos asistenciales
• Proyecto SEGA: Seguimiento del Paciente de Gaucher en España . Recomendaciones de seguimiento del paciente en la práctica clínica asistencial . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza), Montserrat Morales (Hospital Universitario 12 de Octu- bre, Madrid) y Marcio Andrade Campos (Hospital del Mar, Barcelona) .
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