Page 148 - Memoria SEHH 2022

MEMORIA ANUAL 2022 SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
Registros
GEEDL
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
• Registro español de pacientes y familiares de enfermedad de Gaucher . N .o 1971180032 . A 31 de diciembre de 2022, 434 pacientes registrados y 1 .503 familiares . Objetivo: cono- cer el perfil genético, clínico y epidemiológico de la enfermedad de Gaucher en España . Pilar Giraldo Castellano .
• Registro español de pacientes y familiares afectos de déficit de esfingomielinasa . Conocer el perfil genético, clínico y epidemiológico de la enfermedad por déficit de es- fingomielinasa en España . Jesús Villarrubia Espinosa .
Reuniones formativas
• Máster de Enfermedades Lisosomales . 3 .a edición . Curso 2021-2022 . Universidad de Alcalá de Henares .
• Jornada Internacional Día Mundial de las Enfermedades Raras . 6 .a edición . Pilar Giral- do . Virtual, 1 de marzo de 2022 .
• Virtual tutorial lecture on Gaucher, malignancies and other complications . 3 .a edición . 16-31 de marzo de 2022 . Dirigido a países asiáticos .
• Curso virtual “La enfermedad ósea en la enfermedad de Gaucher” . 1 .a edición . 8-10 de septiembre de 2022 . Dirigido a los países andinos .
• Curso hispanohablante . “Actualización en enfermedades huérfanas” . SEER . 1 .a edi- ción . México, 19 de febrero de 2022 .
• Master course: Advances in molecular pathology . Universidad de Zaragoza, 21 de febrero de 2022 .
• Asociación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH) . México, 1 de junio de 2022 . • V Reunión híbrida del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal
(GEEDL) . Zaragoza, 11-12 de noviembre de 2022 .
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