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La SEHH es una de las 60 organizaciones firmantes de este documento, que tiene por objetivo el establecimiento de plataformas activas y de carácter permanente que permitan encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes, y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España.

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