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La innovación científica es la llave que permite abrir la puerta de la curación –o al menos la salvación– de muchos pacientes que se enfrentan al desafío de convivir con una enfermedad rara. Sin embargo, si ese avance se logra, pero no llega al afectado, de poco sirve. Es lo que ocurre con la talasemia, una rara enfermedad de la sangre, aunque con consecuencias potenciales en todo el organismo. En su forma más grave, conocida como «talasemia mayor», las personas con este trastorno hereditario no producen hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno en la sangre, y necesitan transfusiones periódicas, cada dos, tres o cuatro semanas para poder sobrevivir.

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