El Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD), de la SEHH, ha celebrado en Córdoba las II Jornadas de Pacientes con Síndromes Mielodisplásicos (SMD) y Cuidadores, en formato presencial y virtual, con el objetivo de fomentar el empoderamiento, la educación y el apoyo a los pacientes y a sus cuidadores.
Coordinadas por Francisca Hernández Mohedo, hematóloga del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada, y responsable de grupo de trabajo de pacientes del GESMD, y Julia Montoro, del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, de Barcelona, estas jornadas son un espacio único para el aprendizaje y el diálogo entre pacientes, cuidadores y especialistas.
En palabras de las coordinadoras, “los objetivos que pretendemos alcanzar con este encuentro son cuatro: fomentar la comprensión de los SMD, proporcionando información detallada sobre esta enfermedad, tipos, síntomas y su impacto en la vida diaria de las personas que los padecen; impulsar la interacción directa entre pacientes y profesionales en un entorno accesible y de confianza; promover la investigación y la participación en ensayos clínicos, destacando su papel crucial en el desarrollo de tratamientos innovadores; y recoger las experiencias de los pacientes con el fin de identificar necesidades y mejorar la atención sanitaria".
“Precisamente, la interacción médico-paciente ha cobrado un protagonismo especial en esta edición”, señala Francisca Hernández, “siendo una de las principales novedades la inclusión de coloquios dinámicos moderados por Alexandra Carpentier, responsable del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia”. A través de estas sesiones, se ha establecido un diálogo directo y multidisciplinar entre hematólogos, enfermeros, psicooncólogos y los pacientes.
“Estas jornadas ponen de manifiesto la importancia de un modelo participativo, donde los pacientes se conviertan en actores principales en la toma de decisiones sobre su enfermedad”, explica Julia Montoro. “Iniciativas como esta no solo mejoran su calidad de vida, sino que reafirman la importancia de una comunidad informada y empoderada frente a los desafíos de estas enfermedades hematológicas”.
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