Page 19 - Boletin SEHH Julio - Agosto 2022

pacientes 19
Facilitar el acceso a la innovación y los tratamientos
Seguramente, muchos españoles ha- brán oído hablar alguna vez de la he- mofilia y otras patologías coagulatorias. Sin embargo, es posible que sean mu- chos menos los que saben en qué con- sisten estas enfermedades y cómo vi- ven los más de 4.600 españoles que pa- decen estas enfermedades. Suelen provocar hemorragias que afectan, principalmente, a músculos y articula-
ciones. “La hemofilia es congénita y sur- ge por el déficit de una proteína que afecta a la coagulación de la sangre, existiendo diferentes tipos y niveles de severidad”, explica Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Esta entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional nació en el año 1971 y en la actualidad representa a cerca de 4.000 personas
con coagulopatías. El principal objetivo de Fedhemo es que tanto estos pacien- tes como sus familiares puedan disfru- tar de una mejor calidad de vida. Por esta razón, la asociación se centra en fa- cilitar y mejorar el acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos, garantizando la igualdad, la li-
bertad de elección y el mejor tratamiento para cada caso.
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