Page 25 - Boletin SEHH Mayo - Junio 2021

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AEAL lanza el primer programa nacional de ayuda a los pacientes de CAR-T con el apoyo de Gilead
La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha lanzado el programa ‘AEAL A TU LADO’, con la colaboración de Gilead, con el que ofrece una nueva herramienta de apoyo al pacien- te con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG), que se encuentra en una situación desfavorecida y está siendo tratados con te- rapias CAR-T. Esta iniciativa incluye la finan- ciación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el tiempo necesario que impli- ca el tratamiento, atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los trámi- tes hospitalarios derivados. Es el primer y único programa nacional de estas caracte- rísticas para este tipo de pacientes, quienes se tienen que enfrentar a un impacto eco- nómico y emocional muy importante y, en algunos casos, inasumible.
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La Plataforma de Pacientes (POP) traslada a Darias su «profunda decepción» por el «abandono» de los pacientes crónicos en la vacunación
La Plataforma de Organizaciones de Pa- cientes (POP) ha trasladado a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, así como a la Co- misión de Salud Pública y a la Federación de Asociaciones Científico Médicas Espa- ñolas (FACME), su «profundo sentimiento de decepción, incomprensión y gran preo- cupación» ante la muestra de «olvido y abandono» hacia los pacientes con enfer- medad crónica en la estrategia de vacuna- ción. Y es que, en la nueva actualización, solo se incorporan como colectivos vulne- rables a grandes dependientes de difícil ac- cesibilidad y personas con autismo profun- do o enfermedad mental severa. En este sentido, la POP, junto con la Confederación Autismo España, ha instado a FACME y a la Comisión de Salud Pública a clarificar el al- cance real de esta medida.
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Las asociaciones
de pacientes piden participar en el Consejo Interterritorial
Colaboración, participación en la toma de decisiones y acceso a los proyectos de innovación son algunos de los con- ceptos sobre los que han girado las me- sas de debate de la séptima edición del Foro de Entidades sobre acceso a la in- novación en España. El evento, organiza- do por Novartis, tiene un objetivo claro: «Visibilizar cuál es la realidad de los pa- cientes» con el fin de «situarles en el cen- tro de la actividad», tal y como manifestó Jesús Ponce, presidente de Novartis en España. Pero, ¿se ha avanzado algo en la participación de pacientes en el acceso a la innovación? En los últimos años se han visto cambios normativos con ma- yor implicación de pacientes como el Real Decreto de 2011 de la Agencia Espa- ñola del Medicamento.
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