Page 27 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2021
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pacientes
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GEPAC entrega los
galardones de la
9a edición de sus premios
bajo el lema “Hablemos
de cáncer”
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha hecho entrega de los galardo- nes de la novena edición de los Premios GE- PAC. Bajo el lema “Hablemos de cáncer”, la organización quiso premiar 10 proyectos lle- vados a cabo en beneficio de los pacientes y sus familias durante 2020 y recordar la im- portancia de volver a situar el cáncer en el lugar que le corresponde. “Con estos galar- dones desde GEPAC premiamos, reconoce- mos y agradecemos el trabajo de aquellas organizaciones y personas que durante el año tan duro que vivimos, siguieron llevan- do a cabo, pese a las enormes dificultades, proyectos e iniciativas por y para mejorar la vida de los pacientes con cáncer y nuestras familias. Desde aquí quiero darles las gra- cias por su valentía y esfuerzo”, ha explicado Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.
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Servimedia y Fedhemo organizan un encuentro informativo por el Día Mundial de la Hemofilia
Con motivo de la celebración del Día Mun- dial de la Hemofilia, la Federación Espa- ñola de Hemofilia (Fedhemo) y Servime- dia han organizado un diálogo entorno a esta enfermedad que, en España, afecta a más de 3.000 personas. En este encuen- tro, el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del servicio de Hematología del Hospital La Fe de Valencia, Santiago Bonanad Boix, ha asegurado que “la cura- ción funcional de la hemofilia es posible” con terapia génica, aunque no todos los pacientes son candidatos a este trata- miento y añadió que “lo que desconoce- mos con la terapia génica es su impacto a largo plazo porque aún no tenemos la su- ficiente experiencia como si la tenemos con los factores de la coagulación que co- nocemos hace más de 50 años”.
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FEDER conmemora
el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
El 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico y desde FEDER se han sumado a este día y a todo el tejido asociativo que representa a este colectivo para dar mayor visibilidad a una realidad que es, además, una prioridad histórica de su movimiento. La mitad de las personas con enfermedades raras su- fren un retraso en el diagnóstico de su patología de más de 4 años. Para el 20% de ellas, esta demora se ha retrasado más de una década. Como consecuencia, más de un 30% no recibe ni tratamientos ni ayudas en la actualidad, con el consi- guiente agravamiento de su enfermedad. Lograr dar respuesta a esta problemática a través de la investigación es uno de los retos principales del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.
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