Page 10 - Boletin SEHH Mayo - Junio 2020

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LA SEHH SE UNE A LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Hematólogos piden que no se frene la inversión en investigación en el ámbito de las enfermedades raras
El Día Mundial de las Enfermedades Ra- ras tiene por objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y si- tuarlas como una prioridad en la agen- da social y sanitaria. “Existe una larga lista de entidades hematológicas que pueden ser consideradas poco frecuen- tes o singulares. En estos momentos, los avances tecnológicos nos permiten hacer diagnósticos de precisión y defi- nir patologías que, por sus particulari- dades, pueden formar parte de este concepto de enfermedad rara”, ha ase- gurado Pilar Giraldo, presidenta del Gru- po Español de Enfermedades de Depó- sito Lisosomal, de la SEHH.
Sin embargo, Giraldo ha reconocido que, “debido a la actual pandemia, las asociaciones de pacientes están preocu- padas por si se producen recortes en la inversión necesaria para la investigación, fundamental para seguir avanzando en el conocimiento y abordaje de las enfer- medades raras, y en el desarrollo de tra- tamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”.
Durante estos meses se han produ- cido demoras o falta de seguimiento a los pacientes, en general, con consul- tas pospuestas o pruebas anuladas o rechazadas por los propios pacientes ante la incertidumbre de posibles ries- gos de contagio. “En concreto, en el caso de las enfermedades raras, en el marco de la Unión Europea se ha reali- zado la encuesta Rare Barometer Voi- ces, en la que se recoge que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras, o en busca de diagnóstico, han sufrido una interrupción en la atención de su enfermedad con motivo de la crisis ge- nerada por la COVID-19”, ha expuesto Pilar Giraldo.
En el caso concreto de España, según datos de EURORDIS y de la Federación Española de Enfermedades Raras, du- rante la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, el 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, un 32% el acceso a tratamiento y un 31%
Pilar Giraldo.
sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
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