Page 7 - Boletin SEHH Noviembre - Diciembre 2021
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  noticias
Aplasia medular
La aplasia medular (AM) es una enferme- dad poco frecuente, que consiste en la des- aparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea, lo que hace disminuir los niveles de glóbu- los rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la sangre periférica, provocando anemia, in- fecciones y/o hemorragias. Juan Carlos Va- llejo, coordinador del Grupo de Insuficien- cias Medulares de PETHEMA y hematólogo del Hospital Universitario Donostia (Gui-
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          púzcoa), he destacado que “son necesarios estudios epidemiológicos para avan- zar en la lucha contra esta enfermedad, tanto en Espa- ña como en otros países de nuestro entorno”.
Vallejo ha presentado los
últimos resultados de los tra-
bajos de investigación que el
grupo de trabajo tiene en marcha. Entre ellos destaca IMAS (Incidence and Management
of Aplastic Anemia in Spain), un estudio observacional am- bispectivo para evaluar la in- cidencia y el manejo de la AM en España. Se trata del primer ensayo de este tipo realizado en nuestro país, en el que se han incluido 105 pacientes de siete centros hospitalarios di- ferentes. Los resultados han
situado la incidencia de la AM en 2,83 nuevos casos por millón de habitantes al año.
 Juan Carlos Vallejo.
   EL GRUPO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL HA ORGANIZADO SU REUNIÓN CIENTÍFICA ANUAL
Expertos piden impulsar la terapia domiciliaria en los pacientes con enfermedades lisosomales
“Según los estudios realizados, tanto en Eu- ropa como en Estados Unidos, los pacientes con enfermedades lisosomales, no presen- tan una mayor incidencia de COVID-19 en relación a la población general”, ha señalado Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de SEHH. “Concretamente, desde el GEEDL hemos llevado a cabo una en- cuesta telefónica a más de 110 pacientes afectados por enfermedad de Gaucher (una de las 60 entidades que conforman el gru- po de las enfermedades lisosomales), cuyos resultados, que van en esa misma línea, han
sido publicados el pasado noviembre en la revista científica Blood Cells, Molecules and Diseases”. Este y otros asuntos han sido abordados durante el III Reunión Anual del GEEDL, celebrada recientemente.
“Aunque durante la primera ola de la pan- demia de SARS-CoV-2 no se produjo esca- sez de terapias en los hospitales, el 25% de los pacientes que reciben tratamiento enzi- mático sustitutivo programado, administra- do por vía intravenosa en el ámbito hospita- lario, sí sufrieron interrupciones en su pro- grama de infusión o cambios en las dosis”, ha explicado Giraldo. “Solamente un 11,7%
de los pacientes con tratamiento enzimáti- co sustitutivo en España están dentro de un programa de administración de terapia do- miciliaria, y ni ellos ni los que reciben trata- miento oral han sufrido retrasos en la admi- nistración o falta de dosis”. Por ello, desde el GEEDL demandan “que se impulsen los pro- gramas de terapia domiciliaria en los pacien- tes que no han tenido reacciones adversas al tratamiento, con el objetivo de reducir los riesgos de infección de los pacientes y sus familiares en el entorno hospitala-
 rio, además de disminuir la presión asistencial en los hospitales”.
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