Page 21 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2019

entrevista
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varias las compañías farmacéuticas que están investigando en moléculas simila- res, por lo que esperamos que, en los próximos cuatro o cinco años, tengamos a nuestra disposición nuevos fármacos para tratar a nuestros pacientes. La se- gunda revolución de tratamientos con in- hibidores está a punto de llegar.
¿Qué ventajas presentan con respecto a los tratamientos previos?
Además de representar una protección real frente a las hemorragias, el hecho de que su administración sea subcutánea y con carácter semanal o quincenal, supo- ne una importantísima ventaja para los pacientes. De hecho, acaban de publicar- se, en The Lancet Haematology, los resul- tados del primer estudio sobre la admi- nistración de emicizumab una vez al mes.
¿En qué consiste el tratamiento profi- láctico de la hemofilia? ¿Qué ventajas y desventajas presenta?
El tratamiento profiláctico en la hemofilia consiste en mantener, de forma constan- te, los niveles adecuados de factor VIII en la sangre para evitar que se desencade- nen hemorragias. Esto se consigue a tra- vés de la administración intravenosa de dicho factor dos o tres veces por semana. La principal ventaja de este tratamiento es contribuir a una mejora en la calidad
“Aunque hablamos de tratamientos con un alto coste, no cabe ninguna duda de que su eficacia es total”
de vida o la prevención de daños en las articulaciones. Y en cuanto a las desven- tajas, destacaría su elevado coste y la car- ga de trabajo que supone para los pacien- tes (es un tratamiento que se administran ellos mismos, sin necesidad de acudir a un centro sanitario).
¿Cómo valoras la mejora en la calidad de vida de los pacientes hemofílicos es- pañoles en la última década?
La mejora de la calidad de vida de los pa- cientes con hemofilia es enorme si la com- paramos con la que tenían veinte años atrás. En el caso de los niños y adolescentes, la adaptación a la vida con esta enfermedad es muy positiva y en ellos no se aprecian se- cuelas físicas. Ahora mismo, es imposible reconocer a un niño con hemofilia.
¿Podemos poner fecha a la curación de la hemofilia?
Sería osado por mi parte fijar una fecha, pero sí podemos afirmar que cada vez es- tamos más cerca de la curación de la he- mofilia, hecho que podría producirse en unos diez años aproximadamente.
La SEHH tiene un convenio con FEDHE- MO desde 2016, ¿en qué aspectos crees que deben ir de la mano hematólogos y pacientes con hemofilia?
Sin duda, el apoyo que se realiza a este tipo de asociaciones desde las sociedades científicas es clave. Es necesario que exis- ta una buena sintonía entre ambas enti- dades, con más necesidad si cabe, en el caso de las enfermedades raras como la hemofilia, y que se lleven a cabo reivindi- caciones conjuntas para el acceso a nue- vos fármacos.