Page 9 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2018
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 La futura Ley Orgánica de Protección
de Datos debe proteger la salud y garantizar
la investigación científica
Una persona genera de media 1.100 terabytes (11 millones de gigabytes) de información sanitaria
El Dr. Jesús María Hernández Rivas, hemató- logo del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador del proyecto europeo de ‘big data’ HARMONY, ha comparecido en la Comi- sión de Justicia del Congreso de los Diputados para exponer los riesgos a los que se podría enfrentar la investigación biomédica si el pro- yecto de Ley Orgánica de Protección de Datos es aprobado tal y como está redactado en es- tos momentos. “No es práctico volver a solicitar el consentimiento informado cuando se van a reutilizar los datos de salud (de investigación y asistenciales) de un paciente, pues alarga y complica los procesos”, afirma el experto. Además, “existen alternativas que aseguran la privacidad del paciente”. Por encima de todo, la nueva normativa “debe intentar proteger la salud y garantizar la investigación científica, porque ello potenciará la medicina personali- zada y contribuirá a mejorar la práctica clínica de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Según este experto, la sanidad es uno de los procesos que está menos digitalizado y, sin embargo, genera una gran cantidad de datos. “Una persona genera de media 1.100 terabytes (11 millones de gigabytes) de información sa- nitaria”, explica. “Todos estos datos se están produciendo permanentemente y su análisis puede ser muy útil para mejorar cualquier pro-
Jorge Sierra, presidente de la SEHH.
Jesús María Hernández Rivas, hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador del proyecto europeo de ‘big data’ HARMONY.
ceso sanitario”, añade. “Estoy seguro de que esto es lo que quiere la mayoría de nuestros pacientes”. Por ello, “tenemos que activar los mecanismos necesarios para poder reutilizar estos datos de salud y mejorar los resultados, reducir la variabilidad clínica y, en definitiva, contribuir a la sostenibilidad del SNS”.
En el caso concreto del cáncer, “disponemos de una gran cantidad de información (gené- tica y molecular, fundamentalmente) gracias al enorme esfuerzo público que se ha venido realizando durante las últimas décadas”, se- ñala el Dr. Hernández Rivas. “A pesar de los muchos avances que se han producido, aproxi- madamente el 40% de los pacientes con cán- cer hematológico siguen falleciendo hoy”. En este ámbito más que en ningún otro, el experto aboga por “poder compartir y reutilizar los da- tos disponibles en beneficio de los pacientes y en un marco de seguridad que jamás permita su reidentificación”.
Precisamente, desde la SEHH se ha alegado que el consentimiento en el ámbito de la in- vestigación biomédica debe ser amplio, para así poder dar cobertura a otras finalidades que no son posibles de determinar o especificar en el momento de otorgarlo.
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