Page 10 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2018

Y es que “una creciente preferencia por el con- sentimiento expreso y específico, y el princi- pio de minimización de datos -sin tomar en consideración el valor que generan los usos posteriores de los mismos-, podría ralentizar la innovación, restando competitividad al país”, apunta el Dr. Jorge Sierra, presidente de la SEHH. “El valor de la información reside tanto en su uso primario como en su reutilización y, por ello, consideramos que los usos ulteriores con fines de investigación biomédica deberían ser considerados lícitos y compatibles, siempre
y cuando se garanticen adecuadamente los derechos de los pacientes”, añade. Recientemente, la Agencia Española de Pro- tección de Datos (AEPD) ha emitido un informe que recoge todos estos planteamientos, sus- tentados en el Reglamento Europeo de Protec- ción de Datos, al que España debe adaptarse antes del próximo 28 de mayo. El Dr. Hernán- dez Rivas cree que el siguiente paso debe ser la incorporación de las conclusiones de dicho informe a la futura Ley Orgánica de Protección de Datos.
El Registro Español de Síndromes
Mielodisplásicos (RESMD) integrará
los estudios de mutaciones que se vienen
realizando en estos pacientes
Celebrada la VIII Reunión Anual del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD)
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“La base de datos RESMD (Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos) es la más amplia del mundo, con datos clínicos y biológicos de más de 13.000 pacientes”, ha apuntado el Dr. Guillermo Sanz, presidente del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD), de la SEHH, en el marco de la VIII Reunión Anual
GESMD, celebrada recientemente en Madrid. “Ahora estamos creando la estructura precisa para poder asociar a ella la información sobre los resultados de los estudios de mutaciones que se están realizando en estos pacientes, lo que contribuirá a desarrollar nuestros conoci- mientos sobre la biología y el curso evolutivo
Guillermo Sanz, presidente del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD).
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