Page 3 - Boletin SEHH Enero - Febrero 2018

Junta Directiva
Presidente
Dr. Jorge Sierra Gil
Vicepresidente primero
Dr. Pascual Marco Vera
Vicepresidente segundo
Dr. Ramón García Sanz
Secretaria general
Dra. Carmen García Insausti
Secretario adjunto
Dr. Joaquín Sánchez García
Tesorero
Dr. Rafael Martínez Martínez
Contador
Dra. Cristina Pascual Izquierdo
Vocales
Dr. José Ángel Hernández Rivas Dr. Valentín Cabañas Perianes Dr. José Tomás Navarro
Dra. Ana Batlle López
Dra. Ángela Figuera Álvarez Dra. María Teresa Molero Labarta Dra. Marta Morado Arias Dra. Carolina Moreno Atanasio
Jorge Sierra
Presidente de la SEHH
Estimados asociados,
El proyecto de Ley Orgánica de Protección de Datos ha generado un intenso
debate entre los clínicos españoles, por el freno a la investigación que po- dría conllevar la aplicación práctica de algunos de sus artículos.
De los artículos del mencionado proyecto, el más polémico de todos es el número 6, donde se apunta que: “Cuando se pretenda fundar el tratamien- to de los datos en el consentimiento del afectado para una pluralidad de finalidades será preciso que conste de manera específica e inequívoca que dicho consentimiento se otorga para cada una de ellas”. Desde la SEHH hemos alegado que dicho consentimiento debe dar cobertura a otras fina- lidades que no son posibles de determinar o especificar en el momento de otorgarlo, tal y como ocurre en el ámbito de la investigación científica y, en particular, de la biomédica.
Una regulación que exija el consentimiento expreso y específico, sin tomar en consideración el valor que generan los usos posteriores de los datos, ralentizaría o haría imposible el progreso de la investigación y de la inno- vación, lo que restaría competitividad al país. En nuestra opinión, el valor de la información reside tanto en su uso primario como en su reutilización, por lo que consideramos que los usos ulteriores con fines de investigación biomédica deberían ser considerados lícitos y compatibles, siempre que se garanticen adecuadamente los derechos de los pacientes.
Por su parte, la Federación Española de Asociaciones Científico-Médicas (FACME), a la que pertenece la SEHH, se ha reunido con los diferentes gru- pos políticos del arco parlamentario español. El objetivo es que en el arti- culado de esta ley se haga mención explícita de la investigación biomédica como una actividad de interés público general, regulada en España con las suficientes garantías y, por tanto, susceptible de un tratamiento especial facilitador en cuanto a los requisitos del consentimiento informado. Recientemente la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) ha emi- tido un informe esperanzador que recoge nuestros planteamientos, sus- tentados en el Reglamento Europeo de Protección de Datos al que hemos de adaptarnos antes del próximo 28 de mayo. Para ello creemos que el siguiente paso debe ser la incorporación de las conclusiones de dicho in- forme a la futura Ley Orgánica de Protección de Datos, tal y como apunta el Dr. Jesús María Hernández Rivas, hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador del proyecto europeo de ‘big data’ HARMONY, quien ha sido el único clínico invitado a la Comisión de Justicia del Congre- so de los Diputados para defender los argumentos que han de beneficiar a todos los investigadores españoles.
Contacto:
Departamento de Comunicación
c/ Aravaca, 12, 1.o B. 28040 Madrid 91 319 58 16
91 391 33 83 [email protected] @sehh_es
Les mantendremos informados.
Un saludo cordial
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