Page 11 - Boletin SEHH Septiembre - Octubre 2017

Las enfermedades hematológicas singulares ganan peso científico en la SEHH
Celebrada en Zaragoza la I Reunión del recién creado Grupo GEEDL
El recién creado Grupo Es-
pañol de Enfermedades de
Depósito Lisosomal (GEEDL),
de la SEHH, ha organizado su
primera reunión nacional en
Zaragoza. “Durante dos jor-
nadas se han analizado las enfermedades hematológi-
cas más singulares, que son
aquellas a las que no se les
suele dedicar mucho tiem-
po e información por su baja
frecuencia, y en las que el
hematólogo constituye una
pieza fundamental, tanto en
el diagnóstico como en la
valoración de las complicaciones, así como en las implicaciones que tiene durante su seguimiento”, afirma la Dra. Pilar Giraldo, presidenta del GEEDL. “Hemos podido reu- nir a ponentes de primera línea, muy invo- lucrados y expertos en los temas que se van a tratar y que, además, han demostrado su
interés e ilusión en participar en este encuentro”, añade. Uno de los objetivos fun- damentales del GEEDL es “facilitar información y for- mación para el conocimien- to de entidades que, por su baja frecuencia, suponen un reto diagnóstico, ya que ni se suele pensar en ellas como posibilidad ni se acu- mula suficiente experiencia sobre su manejo debido al escaso número de pacientes afectados”, señala la experta. Por otra parte, “estas enfer-
medades constituyen verdaderos modelos que ayudan a comprender la fisiopatología de patologías más comunes y posibilitan el hallazgo de nuevas dianas terapéuticas”. En este sentido, “ha resultado muy ilustra- tiva la presentación de los casos clínicos singulares”.
PETHEMA viaja a Róterdam para conocer la estructura y organización del Hovon
Una delegación del Programa Espa- ñola de Tratamientos en Hematología (PETHEMA), de la SEHH, ha viajado a Róterdam (Países Bajos) para conocer en profundidad la estructura y organi- zación de Hovon, grupo holandés de in- vestigación en hemopatías malignas, y para contrastar estrategias e impresio- nes en relación con el posicionamiento de los grupos cooperativos europeos en el escenario internacional actual y las dificultades que deben afrontar para desarrollar sus estudios clínicos. Este grupo tan relevante extiende su activi- dad investigadora por los países de Ho- landa, Bélgica y Luxemburgo.
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