Page 14 - Boletin SEHH Julio - Agosto 2017

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¿En qué punto se encuen- tra el piloto de registro de las enfermedades hemato- lógicas?
En las reuniones de la co- misión creada para el de- sarrollo de este ambicioso proyecto, se han valorado distintas opciones para ha- cerlo realidad, definiéndose las variables a recoger, los hospitales participantes y la plataforma informática que se utilizará. En este piloto, que se encuentra en su fase final, se ha contactado con los jefes de servicio de 25 hospitales, de diferentes ta- maños y autonomías.
¿En qué consiste exacta- mente?
Se trata de recoger, de forma prospectiva, los diagnósticos de los pacientes que acuden a los servicios hospitalarios de Hematología. En la ac- tualidad, esta información se conoce de forma muy parcial y fragmentada debi- do a que no es obligatorio su reporte.
¿Qué tipo de registro se plantea?
Se plantea una recogida de datos administrativos bási- cos junto con el diagnósti- co hematológico, en base al Código Internacional de En- fermedades (CIE-10). Algo sencillo para que no supon- ga una carga administrativa importante, pero que nos permita disponer de una in- formación que en la actuali- dad solo se puede conseguir mediante la extrapolación de datos procedentes de
registros de otros países de nuestro entorno.
También tendrá un valor importante para los propios servicios de Hematología, a los que se les devolverá ta- bulada toda la información de su centro, con la periodi- cidad que solicite.
En este piloto, que ya se encuentra en su fase final, se ha contactado con los jefes
de servicio de 25 hospitales, de diferentes tamaños
y autonomías
¿Qué objetivos tiene que cumplir para que tenga éxito?
Es imprescindible la partici- pación de la mayor parte de los servicios de Hematología de España para poder con- tar con una información va- liosa que refleje la realidad epidemiológica nacional y autonómica. En este sentido, tiene que existir un compro- miso de los responsables de estos servicios para incorpo- rar la información de todos los nuevos pacientes diag- nosticados.Paraello,sepro- pone el nombramiento de
un facultativo responsable en cada servicio, así como algún tipo de reconocimien- to de esta labor.
¿Cuáles serán los próxi- mos pasos a seguir des- pués del piloto?
Analizaremos las posibles dificultades que pueden aparecer con el objetivo de poder extender el registro a todos los hospitales de Es- paña.
¿Qué enfermedades hema- tológicas serán registra- das?
Todas las enfermedades he- matológicas neoplásicas y, de forma más agrupada, las principales patologías he- matológicas benignas.
¿Cree que la culminación de un registro nacional puede convertir a la SEHH en un interlocutor clave dentro del SNS?
Este es uno de los objetivos estratégicos del proyecto. La información recopilada en el registro puede ser de gran interés para el SNS de cara a la previsión de recursos hu- manos y gasto farmacéutico.
El hecho de que un registro de enfermedades esté pro- movido desde una sociedad científica asegura que la in- formación recogida sea tra- tada de forma confidencial, sin interés fiscalizador, ya que esta se difundirá de for- ma agregada y sin quitar el más mínimo protagonismo a los grupos cooperativos de trabajo de la SEHH, que
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