Page 26 - Boletin SEHH Enero - Febrero 2017

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En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfer- medades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido transmitir la necesidad de impulsar la investigación en patologías poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Para ello, considera imprescindible el establecimiento de un siste- ma de incentivos que inclu- ya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Para los contribu- yentes, esto supondría ven- tajas fiscales que atraerían inversión hacia estos pro- yectos científicos que, pese a su importancia, no gozan de fondos suficientes debido a lo elevado de su coste y al tiempo necesario para desa- rrollarlos.
FEDER celebra el Día Mun-
dial de las Enfermedades
Raras en coordinación con
la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermeda- des Raras (ALIBER). Este año, desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la in- vestigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con pa- tologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.
Juan Carrión, presidente de FEDER, afirma que “al promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfer- medades poco frecuentes: prevención, acce- so a diagnóstico y tratamiento, y atención sociosanitaria. En su conjunto, todo esto su- pondrá una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas”.
FEDER celebra el Día Mundial
de las Enfermedades Raras bajo
el lema “La investigación
es nuestra esperanza”
pacientes