Page 30 - Boletin SEHH Mayo - Junio 2016
P. 30

     La SEHH y FEDHEMO colaborarán en la mejora de las políticas sanitarias de cuidado y atención a
los pacientes con hemofilia
      30
La SEHH y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) han firmado un convenio de colaboración con el fin de llevar a cabo distintas acciones que promuevan el desarrollo de los valo- res compartidos por ambas entidades: la excelencia científica y profesional, y el compromiso con los intereses de los pacientes. La SEHH “apoyará aquellas
Daniel-Aníbal García Diego y José María Moraleda.
actuaciones de FEDHEMO cuyo objeti- vo último persiga mejoras en las políti- cas sanitarias de cuidado y atención a los pacientes con hemofilia”, apunta el doctor José María Moraleda, presidente de la SEHH.
En este contexto, los hematólogos apo- yan la implantación de un sistema de centros de referencia para el abordaje
integral de la hemofilia, con especial atención a algunos problemas concre- tos, como el manejo de la profilaxis, las cirugías ortopédicas o el manejo de pa- cientes con inhibidores.
“La aplicación generalizada de esque- mas de profilaxis, la disponibilidad de concentrados de factores de coagula- ción y las mejoras tecnológicas aplica- das a dichos concentrados han mejo- rado drásticamente la calidad de vida de los pacientes con hemofilia”, apunta el doctor Moraleda. De cara al futuro, “se vislumbra la aparición de medica- mentos con mecanismos alternativos a la sustitución del factor deficitario, que podrían conseguir una protección im- portante frente al sangrado con admi- nistraciones subcutáneas semanales o mensuales”, añade.
El presidente de FEDHEMO, Daniel-Aní- bal García Diego, considera prioritario “que se favorezca el acceso a las tera- pias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesio- nes músculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida”. En la actualidad, “sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están sien- do tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.
La incidencia de la hemofilia es de 1 caso por cada 5.000 varones –la de tipo A- y de 1 caso por cada 30.000 varones –la de tipo B-, y se estima que puede haber en torno a 3.000 pacientes afec- tados en España.
pacientes























































































   28   29   30   31   32