Page 4 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2016

Los hematólogos apoyan la implantación de un sistema de centros de referencia para
el abordaje integral
Los pacientes hemofílicos presentan hoy en día una esperanza de vida similar
a la de la población general
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.
Su incidencia es de 1 caso por cada 5.000 varones (la de tipo A) y de 1 caso por cada 30.000 varones (la de tipo B), según datos de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), que se ha que- rido sumar al Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el pasado 17 de abril. Se estima que puede haber en torno a 3.000 pacientes hemofílicos en España.
El doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha apuntado que existe un acceso ade- cuado de los pacientes hemofílicos a los diferentes tratamientos disponibles. Sin embargo, ve nece- saria la implantación de un sistema de centros de referencia “que se fije especialmente en problemas concretos del abordaje de esta enfermedad, como el manejo de la profilaxis, las cirugías ortopédicas y, sobre todo, el manejo de pacientes con inhibi- dores”, explica.
Según este experto, en las dos últimas décadas se habría producido un importante avance en el tra- tamiento de la hemofilia. “La aplicación generali- zada de esquemas de profilaxis, la disponibilidad de concentrados de factores de coagulación y las mejoras tecnológicas aplicadas a dichos concen- trados han mejorado drásticamente la calidad de vida de los pacientes hemofílicos, que hoy en día presentan una esperanza de vida similar a la de la población general”, señala.
Iniciativas de la SEHH con motivo del Día Mundial de la Hemofilia
La Sociedad eSpañoLa de HematoLogía y Hemoterapia se suma al día mundial de la Hemofilia
de la hemofilia
hemofilia es...
Una enfermedad hereditaria.
Se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre, debido a la falta de uno
de los factores que intervienen en ella.
Se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.
tipoS e incidencia
Hemofilia A
cadsoa 1
Hemofilia B
cadsoa 1
Déficit del factor VIII de coagulación
Déficit del factor IX de coagulación
Hombre hemofílico y mujer portadora
5.000
30.000
varones
varones
Hombre sano y mujer portadora
cómo se transmite
Hombre hemofílico y mujer sana
Xy XX Xy XX Xy XX
Xy XX Xy XX Xy XX Xy XX Xy XX Xy XX
Sano Sana Hemofílico Portadora Sano preVaLeNcia
Se estima que la hemofilia
Portadora
Sano Portadora Sano Hemofílica Hemofílico Portadora
Síntomas más frecuentes
Hemartrosis. Sangrado prolongado espontáneo.
tratamiento
Óptimo: reposición del factor de coagulación deficiente. Precoz: ayuda a disminuir el dolor y el daño de las articulaciones, músculos y órganos.
operación precauciones ante una quirúrgica
Planificar la intervención. Coordinación con el hematólogo que trata al paciente hemofílico. Administración del factor deficiente en el preoperatorio.
afecta a 3pa.c0ien0te0s eN españa
Se incluyen todos lo grados de la enfermedad y subtipos.
diagnóstico
Muestra de sangre.
Medición del grado de actividad del factor de coagulación.
calidad de vida
Igual que la de cualquier otra persona, si se realiza un adecuado manejo de la enfermedad.
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Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la SEHH ha planteado dos iniciati- vas: en primer lugar y en colaboración con Ippok, la red social de Diario Médico y Correo Farmacéutico, se ha puesto en marcha una campaña de concienciación con el objetivo de mejorar el conocimiento en torno a esta patología. A través del Quiz: ‘Hemofilia, ¿qué sa- bes de esta enfermedad?’, los profesionales sanitarios registrados en Ippok –más de 23.000– han podido re- pasar y actualizar sus co- nocimientos.
Por otro lado, Diario Mé- dico ha organizado un en- cuentro digital con el doc- tor Jiménez Yuste, quien ha respondido a las pre- guntas lanzadas por los internautas.
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