Page 26 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2016
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     FEDHEMO presenta
sus reivindicaciones y propuestas en el marco del Día Mundial de la Hemofilia
Bajo el paraguas del Día Mundial de la Hemofilia,
la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
ha organizado diversas acciones e iniciativas, con el objetivo de concienciar e informar sobre la realidad que viven las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Además, ha aprovechado este contexto para difundir sus reivindicaciones y propuestas, y que estas sirvan como hoja de ruta para la mejora de la calidad de vida de este colectivo de personas en España.
     Desde la Federación
se considera prioritario
que se favorezca el ac-
ceso a las terapias más
eficaces, como primera
opción de tratamiento
y se garantice la pro-
filaxis tanto en niños
como en adultos, ya
que disminuye o evita
la aparición de lesiones músculo-esqueléticas,
mejorando significati-
vamente la calidad de
vida. En la actualidad,
sólo el 62% de los pa-
cientes a nivel nacional
están siendo tratados
con terapias recombi-
nantes, registrándose diferencias signi- ficativas entre comunidades autónomas. Un ejemplo de esta situación es Canta- bria, donde el 100 por 100 de los pa- cientes recibe tratamiento con recombi- nantes, y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis. “Este dato contrasta con lo que sucede en el con-
junto de España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25% de los pacientes, por razones exclusivamente presu- puestarias” destaca el presidente de FEDHE- MO, Daniel-Aníbal Gar- cía Diego.
El doctor Víctor Jimé- nez-Yuste, jefe del Ser- vicio de Hematología del Hospital Universi- tario La Paz de Madrid –uno de los centros in- ternacionales de refe- rencia del tratamiento de la hemofilia–, expo- ne que el tratamiento
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profiláctico de la hemofilia ha demos- trado ser mejor que el tratamiento a de- manda para evitar la artropatía hemo- fílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cere- bral. Además, “supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes”.
Cartel de FEDHEMO para el Día de la Hemofilia
pacientes





































































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