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MEMORIA ANUAL 2023 GEEDL
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
Estudios observacionales
En marcha en 2023
• Estudio de resultados de la enfermedad de Gaucher (Gaucher Disease Outcome
Survey –GOS–): registro observacional a largo plazo, internacional y multicéntrico de
pacientes con enfermedad de Gaucher. Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud
Zaragoza). Coautores: Marcio Andrade Campos, Teresa Molero, Santiago Nieto, Soledad
Noya, José Manuel Puerta y Jesús M.ª Hernández Rivas.
• ELISAFE/OBS14099_Study. Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza).
Coautores: Ramiro Nuñez (Hospital Universitario Virgen del Rocío) y Marta Morado (Hos-
pital Universitario La Paz).
Protocolos asistenciales
• SEGA-PRO sobre el impacto en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de
Gaucher. Objetivo: Identificar los resultados comunicados por los pacientes (PROM) y medi-
das de experiencias comunicadas por el paciente (PREM) en la enfermedad de Gaucher en
España: una encuesta Delphi. Ref. MEDCLI-D-23-01617R1. Pilar Giraldo Castellano (Hospital
Quirónsalud Zaragoza) y Montserrat Morales (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid).
Registros
• Registro español de pacientes y familiares de enfermedad de Gaucher. N.º 1971180032.
El 31 de diciembre de 2023, 436 pacientes registrados y 1.508 familiares. Pilar Giraldo
Castellano.
• Registro español de pacientes y familiares afectos de déficit de esfingomielinasa.
Jesús Villarrubia Espinosa.
• Registro Español de Enfermedad de Gaucher. Pilar Giraldo Castellano (Hospital Qui-
rónsalud Zaragoza).
• Déficit de lipasa ácida lisosomal asociado a linfohistiocitosis hemofagocítica. Ire-
ne Serrano Gonzalo (Universidad de Zaragoza) y Pilar Giraldo Castellano (Hospital Qui-
rónsalud Zaragoza).
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