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MEMORIA ANUAL 2023
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
GEE
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
• Spanish National Research Project. Proyectos de I+D+i en Generación de Conoci-
miento 2021. Modalidad: Investigación Orientada tipo B. Convocatoria 2021. Referencia:
PID2021-122436OB-I00. Avances en diagnóstico y terapia para enfermedades hemato-
lógicas hereditarias raras (ARETHA). Advances in diagnostic and therapy for rare heredi-
tary haematological diseases (ARETHA). Period 1/09/2022-31/08/2025 (3 years). Prin-
cipal investigador: Mayka Sánchez (UIC). Equipo de investigación: Marta Morado Arias,
Cristian Tornador Antolín, Inés Hernández Rodríguez, Ana Ortuño Cabrero, Silvia Saumell
Tutusaus, Pilar Leoz Allegretti, Cristina Sanz Marcelo, Ramón Salinas Argente, Alessandra
Comai y Verónica Venturi. Equipo de trabajo: Gonzalo Hernández-Viedma, Ferrán Celma,
Lidia Romero, Daniel Jové, Berta Alzina, Xenia Ferrer, Lucía Gutiérrez, Albert Quintana,
Mireia Olivella, Marta Pérez.
Estudios observacionales
• HPN-PROMET. Prospective observational study to assess the change in health-related
quality of life and work productivity in patients with paroxysmal nocturnal haemoglobin-
uria on eculizumab who switch to ravulizumab in Spain.
• COMPLETE. A single arm, multicenter observational study to evaluate effectiveness of
pegcetacoplan under real world conditions in patients with paroxysmal nocturnal hemo-
globinuria (PNH).
Registros
• ALE-ECU-2009-01 M07-001. Registro de hemoglobinuria paroxística nocturna.
• Project for the Registry and Molecular Study of Thalassemias and Hemoglobinopa-
thies. En colaboración con Agios Pharmaceutical. Marta Morado Arias (Hospital Universi-
tario La Paz) y Ana M.ª Villegas Martínez (Hospital Clínico San Carlos, Universidad Com-
plutense de Madrid).
• Registro-Censo de Eritropatología. Xolomon. 24 investigadores. Incluidos 208 pacien-
tes hasta el momento. Coordinado por: Montserrat López Rubio (Hospital Universitario
Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares) y Ana M.ª Villegas Martínez (Hospital Clínico
San Carlos, Universidad Complutense de Madrid).
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