Page 145 - MEMORIA ANUAL 2021
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   MEMORIA ANUAL 2021 SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
GEEDL
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
  Estudios epidemiológicos
Abiertos en 2021
• Aplicación de un modelo de inteligencia artificial para predecir la evolución de las com- plicaciones óseas en la cohorte de pacientes españoles diagnosticados de enfermedad de Gaucher . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza) . En colaboración con la Universidad de Newcastle (UK) .
Protocolos asistenciales
• Proyecto SEGA: Seguimiento del Paciente de Gaucher en España . Recomendaciones de seguimiento del paciente en la práctica clínica asistencial . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza), Montserrat Morales (Hospital Universitario 12 de Octu- bre, Madrid) y Marcio Andrade Campos (Hospital del Mar, Barcelona) .
Registros
• Registro español de pacientes y familiares de enfermedad de Gaucher y otras enferme- dades de depósito lisosomal . N .o 1971180032 . A 31 de diciembre de 2021, 423 pacientes re- gistrados y 1 .365 familiares . Objetivo: conocer el perfil genético, clínico y epidemiológico de la enfermedad de Gaucher en España . Pilar Giraldo Castellano (Hospital Quirónsalud Zaragoza) .
• Registro español de pacientes y familiares afectos de déficit de esfingomielinasa . Objetivo: Conocer el perfil genético, clínico y epidemiológico de la enfermedad por dé- ficit de esfingomielinasa en España . Jesús Villarrubia .
Reuniones formativas
• Máster de Enfermedades Lisosomales . 3 .a edición . Curso 2021-2022 . Universidad de Alcalá de Henares .
• Curso online de formación para médicos de Colombia: 28th Update in the Manage- ment of Gaucher Disease and Other Lysosomal Storage Disease. 28 .a edición . Pilar Giraldo y Laura López de Frutos . Virtual, noviembre de 2021 .
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