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MEMORIA ANUAL 2020 SOCIEDAD ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
Jornada SEHH-SETH – Real Fundación Victoria Eugenia
FUNDACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
COMUNICACIÓN Y RELACIONES INSTITUCIONALES
Seminario ‘on line’ Mujer portadora de hemofilia o con coagulopatías
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) tenía registradas en 2020 a 3.333 personas con hemofilia y otras coagulopatías. De ellas, 469 eran mujeres portadoras de la hemofilia (herederas de un cromosoma X afectado) y 473 padecían alguna coagulopatía. De estas últimas, 373 sufrían la enfermedad de Von Willebrand, 19 padecían hemofilia A, solo una tenía hemofilia B y 80 presentaban otras coagulopatías congénitas menos frecuentes. En el caso de los hombres, 1.776 padecían hemofilia A, 276 sufrían hemofilia B y 339 tenían la enfermedad de Von Willebrand. Estos datos destierran el mito de que la mujer solo es portadora de la hemofilia y el hombre es quien la padece. Hay mujeres que desarrollan esta enfermedad y otras coagulopatías congénitas raras. Hasta hace poco, esa creencia errónea ha conllevado la muerte de mujeres con enfermedad severa. Además, una mujer portadora puede tener síntomas de hemofilia.
Para profundizar en estos asuntos y presentar el Registro Nacional de Trastornos Hemorrágicos Poco Frecuentes (RBD) y Mujeres en Edad Fértil, la SEHH, la SETH y la Real Fundación Victoria Eugenia organizaron el 25 de junio el seminario on line “Mujer portadora de hemofilia o con coagulopatías”.
[56 ASISTENTES DE 85 INSCRITOS]
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