Page 114 - MEMORIA ANUAL 2019 SEHH-FEHH
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  GRUPO ESPAñOL DE ENFERMEDADES DE DEPóSITO LISOSOMAL (gEEdl)
MEMORIA ANUAL 2019
SOCIEDAD ESPAÑOLA FUNDACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
Fraile P, García Jiménez I, Bellusci M, Chumillas Calzada S, De la Vega Bueno Á, Irún P, Giraldo P. Incidencia de colestasis neonatal en enfermedad de Niemann-Pick tipo C. LXI Congreso Nacional de la SEHH. Valencia, del 24 al 26 de octubre de 2019.
• López de Frutos L, Cebolla JJ, Lahoz C, Mora Hernández E, Alfonso P, De Castro Orós I, Ley Martos M, Santos Simarro F, Simó Jordà RM, Sierra Salinasa C, Quijada Fraile P, García Jiménez I, Bellusci M, Chumillas Calzada S, De la Vega Bueno Á, Irún P, Giraldo P. Incidencia de colestasis neonatal en la enfermedad de Niemann- Pick tipo C. XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Santander, del 16 al 18 de mayo de 2019.
Guías clínicas, recomendaciones terapéuticas y consensos
• Calderón Sandubete EJ, Briones Pérez de la Blanca E, Alonso-Ortiz del Río C, San- tamaría Olmo R, López Mendoza M, Barcos Martínez M, Márquez Infante C, Marín- León I, Posada de la Paz M, Giraldo Castellano P, Gimeno Blanes JR, Guillén Navarro E, López Rodríguez M, Ortiz Arduán A, Díaz Guzmán J, Latre Martínez P, Cruz Villalba J, Carrión Pérez JM. Guía de práctica clínica multidisciplinar española sobre la enfermedad de Anderson-Fabry en adultos I: Método y recomendaciones. Rev Clin Esp. 2019;219:200-7. doi: 10.1016/j.rce.2018.09.017.
Otros proyectos
• Varios miembros del GEEDL participan como expertos en las reuniones convocadas por la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD), cu- yas reuniones de trabajo han tenido lugar el 2 de julio de 2019, en Barcelona, y el 21 de octubre de 2019, en Madrid.
• Colaboramos con la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) y participamos en su reunión anual en octubre de 2019, en Madrid.
• Participamos como ponentes en la jornada “Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares”, organizada por la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hemato- lógicas Raras (ASPHER) y MPS-lisosomales, el 29 y 30 de noviembre de 2019, en Zaragoza.
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