Page 64 - MEMORIA ANUAL 2018 SEHH-FEHH

GRUPO ESPAÑOL DE ERITROPATOLOGÍA (GEE)
MEMORIA ANUAL 2018 SOCIEDAD ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA
Reuniones
• Madrid, mayo de 2018, coincidiendo con el curso de Avances en eritropatología.
• Octubre de 2018, reunión de los grupos de trabajo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
Ensayos clínicos abiertos
• AG-348-C-006. A Study to Evaluate Efficacy and Safety of AG-348 in Not Regularly Transfused Adult Participants With Pyruvate Kinase Deficiency (PKD). David Benéitez, Marta Morado, etc.
• CICL670F2203 (Novartis). A Two-year Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Deferasirox Film-coated Tablet Versus Phlebotomy in Patients with Hereditary Hemochromatosis. IP: Silvia de la Iglesia.
• RuNiC (Fundación Pethema). Investigadora colaboradora: Silvia de la Iglesia.
• Eritroferrona-hepcidina y su relación con la eritropoyesis. Investigadoras principales: Beatriz Arrizabalaga, Ana
Villegas, M.a José Morán. Fundación Española de Hematología y Hemoterapia; 2018-2019.
• PK registry in Spain. NGS of mutation in PK-LR gene. Investigadoras principales: Ana Villegas, Marta Morado. Agios/Fundación Española de Hematología-Hemoterapia; 2018-2019.
Estudios observacionales abiertos
• AG-348-C-008. Pyruvate Kinase Deficiency Global Longitudinal Registry (PEAK Registry). David Benéitez, Marta Mo- rado.
• CINC424BICO4 (Novartis). Investigadora colaboradora: Silvia de la Iglesia.
• Paloma Ropero Gradilla. Proyecto de investigación Anemias hemolíticas. Diagnóstico molecular mediante se- cuenciación masiva (NGS). Concedido por el Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Economía y Competitividad). PI17/00604. Durante los años 2018-2020.
• Paloma Ropero Gradilla. Proyecto de investigación Déficit de Piruvato Kinasa (PDK), correlación genotípica y fe- notípica y evolución de la enfermedad en niños. Concedido por la Fundación Mutua Madrileña. 2018-2020.
Registros
• Ana Villegas. Coordinadora nacional de PNH Registry Alexion International.
• David Benéitez y otros compañeros del grupo. Registros relacionados con ERN-EuroBloodNet a nivel europeo. • Áurea Cervera. Registro Español de Hemoglobinopatías junto al Registro Nacional.
64