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Alexion lanza la campaña “Más allá de las células sanguíneas”, con el aval de la Sociedad Española de Hematología (SEHH), para mejorar el diagnóstico, control y seguimiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad que suele pasar desapercibida, con retrasos en el diagnóstico que oscilan entre 1 y más de 10 años1-3 y cuyos síntomas, como el dolor y la fatiga, tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes4.

La HPN es un trastorno hematológico ultrarraro, crónico y progresivo5,6 que puede generar daño e insuficiencia orgánica, síntomas debilitantes y Eventos Tromboembólicos (ET)7,8. Estos últimos constituyen la principal causa de muerte, afectando a entre un 40 y un 67% de los pacientes no tratados9,10.

Durante el tiempo que los pacientes tardan en recibir un diagnóstico, pueden experimentar una amplia variedad de síntomas como son la trombosis o el daño orgánico, afectando significativamente a su calidad de vida y deteriorando su salud progresivamente1-3. Además, los pacientes con HPN no controlada pueden requerir visitas continuas al hospital4,11 y un 76% de los pacientes no tratados se ven obligados a modificar su actividad diaria debido a sus síntomas12.

Para que la mayor cantidad posible de pacientes se beneficien de una opción terapéutica que les pueda proporcionar un control inmediato, completo y mantenido del complemento13,14, bajo el lema “Explora la HPN”, la campaña visibiliza los síntomas de la enfermedad y conciencia sobre la importancia del correcto control y seguimiento de la enfermedad en consulta.

Para más información sobre la HPN y la campaña “Más allá de las células sanguíneas”: https://rarediseaseknowledge.com/es-es/campanas/descubre-hpn

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Referencias:

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