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En los últimos años la voz de los pacientes en España se ha unido para exigir, entre otros asuntos, datos tan básicos que especifiquen cuántas personas sufren una determinada enfermedad en un lugar concreto del país. El ámbito de las enfermedades raras fue el primero en reivindicar de un modo permanente este hecho exigiendo la creación de registros que contribuyan a ampliar el conocimiento sobre patologías concretas.

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